數字醫(yī)療將自己的信息用于研發(fā)是目前爭論的焦點問題之一
數字技術的指數級增長推動了第四次工業(yè)革命。毫無疑問,數字技術將驅動醫(yī)療衛(wèi)生的變革,并具有提升全球人口生命質量的潛能。當下數字醫(yī)療的發(fā)展已經遠超倫理和規(guī)制框架的發(fā)展,而后者是確保技術合理使用的重要基石。
數字醫(yī)療是將物聯網、大數據和人工智能等前沿技術集成應用于醫(yī)療衛(wèi)生領域,實現健康醫(yī)療服務的數據化、標準化和智能化。其中既包括狹義互聯網醫(yī)療,也包括傳統(tǒng)和新型的醫(yī)療信息化(信息化)、醫(yī)療大數據和區(qū)塊鏈技術及應用(數據化)、醫(yī)療人工智能和智能硬件(智能化)等廣義數字醫(yī)療的范疇,更包括了以醫(yī)療產業(yè)相關方為主體的數字化升級和再造,以及藥械企業(yè)研發(fā)、營銷、流通環(huán)節(jié)的數字化,醫(yī)療機構的數字化管理和服務體系升級等。在價值鏈上實現病人、醫(yī)院、供應商的信息和業(yè)務流程的有效融合,在管理鏈上實現人、財、物、藥、設備、技術等的管理與戰(zhàn)略目標的集成。數字醫(yī)療是數字城市戰(zhàn)略規(guī)劃中一項重要的民生領域應用,也逐漸成為民生經濟帶動下的產業(yè)升級和經濟增長點。
過去,醫(yī)院信息化建設是流程化建設,根據醫(yī)院需求按模塊設計?,F階段,醫(yī)院發(fā)展需要醫(yī)院信息化建設頂層信息資源規(guī)劃,標準貫穿全過程。從底層設計上看,需要基礎設施一體化。存儲、數據、計算資源的一體化,便于引入虛擬化、超融合等技術。同時在容災保護、數據保護與復用、運維管理、計算服務等方面也可需要一體化管理。未來將由數據驅動,大量醫(yī)療設備數字化,物聯網應用將獲取更多信息,如醫(yī)療廢棄物管理、院內導航等,數據會大幅增加,且實時化。如何解決海量數據的存儲、計算,并且高效、易擴展的使用,以及保證數據安全,將成為新挑戰(zhàn)。
數字醫(yī)療可能會削弱個人自主性,削弱個人對數據的控制。一些醫(yī)療健康類軟件的用戶協(xié)議長達數十頁,協(xié)議的“簽署”成為使用該軟件的必要條件。用戶獨立閱讀協(xié)議并理解其中的關鍵信息似乎是不現實的,且協(xié)議制定的出發(fā)點更多是出于企業(yè)的自身利益,而非患者的利益。如果這些軟件是某些患者的必備軟件,如病情監(jiān)測,對自愿同意構成的壓力必將增加。此外,當數據收集和存儲用于研發(fā)時,難以預知未來所有的使用場景和目的,因此不太可能通過明確充分的知情同意獲得個人信息。個人是否有權利僅使用軟件,而拒絕企業(yè)/醫(yī)療機構將自己的信息用于研發(fā)是目前爭論的焦點問題之一。
受政策與信息化的傾向影響,我國醫(yī)療資源分布不均,在數字化轉型過程中資金與技術投入規(guī)模不同或在城鄉(xiāng)醫(yī)院間不同。規(guī)模較大的知名三甲醫(yī)院往往資源較集中,在數字化轉型建設中更為完善;而規(guī)模較小的醫(yī)院或其他基層醫(yī)療機構在數字化建設中仍處于較滯后的狀態(tài)。
數字健康解決方案創(chuàng)造了大量個性化的健康方式數據。隨著患者對醫(yī)療信息的接受程度不斷提高,他們也希望積極參與到各級醫(yī)療護理中來。區(qū)塊鏈作為點對點數據模型的開源工具,能夠通過預定義的用戶訪問規(guī)則提供身份管理功能,以增加患者對其健康數據的控制以及患者參與計劃的可靠性。另外,在不可變區(qū)塊鏈系統(tǒng)上存儲加密的患者健康數據,可以提供單一、簡化的患者數據視圖,進而讓患者有選擇性地分享其匿名個人健康數據,讓患者在自愿的情況下,提供健康數據用于醫(yī)學研究和借鑒。
盡管數字醫(yī)療在一定程度上能降低醫(yī)療成本,但與此同時也可能加劇個體之間的不平等。數字醫(yī)療中不少功能都需要通過智能手機或可穿戴設備實現,但對于偏遠地區(qū)或低收入人群,他們可能難以承受這些智能設備的價格,或缺少使用這些設備的指導,而這些都會影響他們能否從數字醫(yī)療的發(fā)展中受益。并且,當數字醫(yī)療技術代替某些現有醫(yī)療過程時,這種可及性的問題也許會加劇,對該人群的健康造成更深遠的負面影響。此外,無論是算法設計者有意無意引入的偏見,抑或是機器學習過程中獲得的偏見,都可能引發(fā)算法歧視,降低脆弱人群的醫(yī)療可及性,增加醫(yī)療的不公平性。





