2月28日，每年2月29日為“國際罕見病日”，今年正值新冠肺炎疫情防控關(guān)鍵階段，為了更好服務(wù)罕見病患者，阿里健康在此前針對罕見病患者上線的“全球找藥聯(lián)盟”基礎(chǔ)上，于支付寶App上線“讓愛不罕見”大型科普與問診活動。此次聯(lián)合41位罕見病領(lǐng)域權(quán)威醫(yī)學(xué)專家，通過線上直播、在線問診的形式為患者提供服務(wù)。

據(jù)不完全統(tǒng)計，罕見病的發(fā)病率不足千分之一，但我國罕見病患者群體數(shù)量已經(jīng)超過2000萬，不幸罹患罕見病的病患經(jīng)常面臨缺醫(yī)少藥的尷尬境地。

2月29日，在第十三個“國際罕見病日”到來當天，罕見病患者打開支付寶App，搜索關(guān)鍵詞“問醫(yī)生”后點擊阿里健康問醫(yī)生小程序，即可進入“讓愛不罕見”專題頁面。

據(jù)阿里健康方面介紹，參與此次直播的權(quán)威專家有：美國醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家委員會委員/哈佛醫(yī)學(xué)院波士頓兒童醫(yī)院遺傳及基因組部助理教授沈亦平，復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院婦科內(nèi)分泌和生殖科主任孫曉溪教授，中日友好醫(yī)院運動障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心負責人顧衛(wèi)紅教授，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任吳潤輝，上海兒童醫(yī)學(xué)中心診斷實驗室主任王劍教授，北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科徐雁主任。

29日當天10：00—;20：00點，上述6名專家將輪番“出鏡”，用直播的形式為患者在線答疑解惑。而在專題頁面開設(shè)的在線問醫(yī)板塊中，還將坐鎮(zhèn)35位具備多年一線臨床經(jīng)驗的罕見病領(lǐng)域?qū)＜姨峁┰诰€問診。

此外，有求藥需求的罕見病患者還可以在專題頁面進入“全球找藥聯(lián)盟”，并在尋藥頁面搜索藥品通用名或是商品名，超過90%的找藥需求都能在48小時內(nèi)獲得反饋。